هیچ بیمه ‌ای توانایی پوشش این بیماری را ندارد

هیچ بیمه ‌ای توانایی پوشش این بیماری را ندارد
ب
مدت زمان تقریبی برای مطالعه: ۲ دقیقه
بیماری SMA به عنوان پر هزینه ترین بیماری نادر در جهان شناخته می شود که در اشکال مختلف شاهد بروز آن هستیم.
بیماری SMA به دلیل نقص در ژن SMN۱ ایجاد می‌ شود که مسئول ساخت پروتئینی است که مسئول حفظ سلامتی توده‌ های حرکتی است و جهت زنده ماندن نورون ‌های حرکتی ضروری است.
میزان اندک این پروتئین در سلول ‌ها موجب از دست رفتن عملکرد طبیعی در سلول‌ های عصبی شاخ قدامی نخاع شده و آتروفی عضلات را در پی دارد.
این بیماری در درجات متفاوتی از شدت خود را نشان می ‌دهد که همگی تحلیل رفتن عضلانی و اختلال در تحرک را دارا هستند.
عضلات پروگزیمال (ران‌ ها و بازو) و ماهیچه‌های تنفسی قبل از بقیه درگیر می ‌شوند. سایر دستگاه‌ های بدن نیز به ویژه در نوع زودرس بیماری گرفتار می‌ شوند.
بیماری SMA شایع ‌ترین دلیل ژنتیکی مرگ نوزادان و شیر خواران است.
حسین غیاثی مدیر انجمن SMA، با عنوان این مطلب که بیماری SMS اندام تحتانی فرد را درگیر می‌ کند و باعث می ‌شود او از ویلچر استفاده کند، گفت: این بیماری در سه تیپ مختلف شایع است که ۵۰ درصد مبتلایان از نوع تیپ یک بیماری هستند.
وی با اشاره به نقش ژنتیک در بروز این بیماری، افزود: بررسی‌ ها نشان داده است که اگر پدر و مادر هر دو ناقل این ژن باشند، احتمال ابتلای فرزند به این بیماری، یک به چهار است ولی احتمال این که فرد ناقل این بیماری شود، دو به چهار است.
غیاثی گفت: از هر ۶ هزار تا ۱۱ هزار تولد یک نفر با این بیماری متولد می ‌شود.
مدیر انجمن SMA با اشاره به وجود دو قلم دارو برای این بیماران، افزود: اولین دارو در سال ۲۰۰۶ با مجوز FDA وارد بازار دارویی دنیا و چند ماه قبل نیز یک داروی دیگر وارد که البته قیمت این دارو ها بسیار سر سام آور است.
علی آهنی متخصص ژنتیک پزشکی، گفت: دارو های این بیماران بسته به نوع دارو بین ۷۰۰ هزار دلار تا دو میلیون دلار هزینه دارد و هیچ کدام از بیمه‌ های ما توان پوشش این هزینه‌ های سنگین را ندارند.
به نظر می‌ رسد اجباری شدن غربال گری حین ازدواج برای پیشگیری از ابتلای به این بیماری، بتواند از تولد بچه ‌هایی با این بیماری جلوگیری کند و در عین حال، روند تشخیص و شناسایی این قبیل بیماری‌ های نادر نیز بهتر شود.

این مطلب چقدر مفید بود؟

برای ثبت امتیاز بر روی ستاره ها کلیک کنید

میانگین امتیاز / ۵٫ تعداد رای دهنده ها:

دیدگاه ها

  • داود کلاهی ۵ تیر, ۱۳۹۸ :: ۱۶:۳۱
    0 0

    مطالب بسیار مفید بود و من خیلی دوست داشتم

  • الهام تقی زاده ۱۰ تیر, ۱۳۹۸ :: ۱۰:۴۹
    0 0

    ممنون از زحمتتون مطالب عالیه

  • ملیکا زارع ۱۱ تیر, ۱۳۹۸ :: ۰۹:۲۴
    0 0

    سلام و خسته نباشید
    مطالب دنبال میکنم راضی هستم

ارسال دیدگاه

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *